Kaksi tarinaa elämän kivuista ja ilosta

"Mieheni Toivon muistisairaus alkoi vähitellen. Avaimet, lompakko ja puhelin unohtuivat ja katosivat mystisesti. Esineet löytyivät kuitenkin etsimisen jälkeen esimerkiksi vaatekaapista, jonne hän oli ne piilottanut, jottei niitä varastettaisi.

– Toivolle tehtiin muistitesti hänen omasta pyynnöstään jo viisi vuotta ennen kuin diagnoosi hänen sairaudestaan valmistui. Ensimmäinen poissaolokohtaus tuli vuonna 2000. Näitä kohtauksia tutkittiin useita kertoja, kunnes syy löytyi. Se oli epilepsia. Myöhemmin myös muistisairauden ja Parkisonin taudin oireet alkoivat vaikuttaa miehen arkeen entistä selvemmin. Ymmärsin, että minusta oli tullut omaishoitaja.

Näin kertoo Aino Happonen (entinen Räsänen), kuopiolainen eläkkeellä oleva psykiatrian ja sisätautien erikoissairaanhoitaja, joka ehti toimia miehensä Toivon omaishoitajana yli kymmenen vuotta.

Aino ja Toivo Räsänen solmivat avioliiton vuonna 1968. Toivolla oli menestyvä liikeyritys nimeltään Metallivälitys Räsänen, jonka johtamisesta tuli hänen elämäntyönsä. Pariskunta asui tuohon aikaan Siilinjärvellä kahden poikansa kanssa. Aino toimi osastonhoitajana Siilinjärven terveyskeskuksen vuodeosastolla.

Hienosta herrasmiehestä aggressiiviseksi elämänkumppaniksi

Vuosituhannen vaihdetta lähestyttäessä Räsäsen perheyrityksessä oli kypsytty pikku hiljaa sukupolven vaihdokseen, olivathan pojat Pasi ja Panu olleet jo varhain mukana yrityksen toiminnassa. Lopullisesti Toivo jätti työnsä vuonna 2000, jolloin sairauden oireet alkoivat tulla entistä selvemmin näkyviin. Samalla myös Ainon arki muuttui.

– Huolehdin kaikista Toivon fyysistä tarpeista. Aluksi autoin häntä ruokailussa ja noin neljän vuoden ajan syötin häntä. Vaippapotilaani vaati säännöllistä hoitoa ja hygieniasta huolehtimista, Aino kertoo.

– Hankin lääkkeet, annostelin ja annoin ne mieheni suuhun. Olin hänen edunvalvojansa ja puolestapuhujansa esimerkiksi lääkärikäynneillä. Ja kaiken aikaa jouduin olemaan varppeillani, ettei muistisairas mieheni olisi ehtinyt livahtaa yksin ulos ovesta.

Hoito- ja valvontavastuun lisääntymisen myötä Ainon arki alkoi muuttua entistä vaativammaksi. Toivon etenevä sairaus kuormitti puolisoa. Hoitamisen vaikeutta lisäsivät vielä Ainon oma reumasairaus ja jatkuva univaje.

– Raskainta oli huomata rakkaan aviopuolisoni persoonallisuuden muuttuvan hienosta herrasmiehestä epäluuloiseksi, jopa aggressiiviseksi elämänkumppaniksi. Tämä piirre ilmeni varsinkin silloin, kun esiin tulleet Parkinsonin taudin oireet hidastivat hänen liikkeitään.

Toivo oli tottunut auttamaan vaimoaan esimerkiksi imuroimalla ja keittämällä kahvia. Nyt sekään ei enää sujunut.

– Hänen katseensa ilmaisi syvää pettymystä, kun hyvät auttamisyritykset eivät onnistuneetkaan. Mieleeni on jäänyt vaihe, jolloin Toivon sairaus oli edennyt puhumattomuuteen saakka. Silloin hän yritti kädellään varmistaa, että olin hänen vierellään vuoteessa nukkumassa. Erityisen vaikea oli hetki, jolloin jouduin luovuttamaan hänet pysyvään laitoshoitoon ja katseemme kohtasivat.

Läheiset ja usko voimavarana

Sairauden koetellessa Ainon voimavaroja pojat puolisoineen olivat hänelle tärkeä tuki, samoin sisarukset ja läheisimmät ystävät.

Pojat halusivat auttaa ulkoiluttamalla isäänsä ja käyttämällä häntä saunassa. Taudin edetessä perhe joutui luopumaan Kallaveden rannalla olleesta omakotitalosta ja muuttamaan keskikaupungille kerrostaloon. Asunto remontoitiin liikuntaesteiselle sopivaksi. Omaishoitajuus lähensi perheenjäseniä, mikä osaltaan mahdollisti Toivon kotihoidon jatkumisen varsin pitkään ennen laitoshoitoon siirtymistä.

– Myös Kuopion kaupungin omaishoito ja Kuopion Seudun Omaishoitajayhdistys sekä Muistiyhdistys auttoivat muun muassa siten, että minulle järjestyi mahdollisuus hoitaa omia asioitani ja virkistäytyä, Aino muistelee varjoisia vuosia.

– Vaikka suhde Jumalaan säilyi koko ajan luottavaisena, suhteeni seurakuntaan jäi pakostakin etäiseksi, koska en päässyt kovinkaan usein tilaisuuksiin mukaan. Yhteys muutamiin läheisiin ystäviin kuitenkin säilyi, erityisesti sellaisiin, joilla itsellään oli samanaikaisesti omaishoitajuustilanne.

Vuosien aikana Aino koki syvästi koko tunne-elämänsä vaihtelun ja kirjon. Väsymys, pettymys ja suru tulevasta masensivat mieltä.

– Toisaalta meillä oli myös hyviä hetkiä ja aikaa yhdessäoloon ilman kiirettä, toisin kuin työelämän aikana. Tuntui hyvältä kokea puolison läheisyyttä ja lämpöä sekä kiitollisuutta saamastaan hoidosta. Iloa toi myös kokemus Jumalan antamasta voimasta ja läsnäolosta.

Viikkoa ennen Toivon kuolemaa 2012 Räsäset viettivät yhdessä 44-vuotishääpäiväänsä. Sitten kymmenen vuoden mittainen omaishoitojakso – ja samalla avioliitto – päättyi.

– Toivon kuolinhetkenä tunsin syvää kiitollisuutta siitä, että hänen yli 60 vuotta kestänyt uskontaipaleensa oli muuttunut näkemiseksi ja että olin jaksanut huolehtia hänestä kaikki nämä vuodet, Aino muistelee.

– Itku, suru, kaipaus, ikävä, tyhjyys ja yksinäisyys olivat kuitenkin vielä pitkään seuralaisiani.

Tukihenkilöksi toisille

Jo Toivon sairastaessa Aino hakeutui aktiivisesti mukaan Kuopion Seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n toimintaan. Vuonna 2006 hänet valittiin yhdistyksen hallitukseen, jossa hän toimi kaikkiaan kahdeksan vuotta. Elämän kokemukset ovat antaneet Ainolle pääomaa, josta riittää nyt jaettavaa muillekin.

– Olen työskennellyt pitkään vapaaehtoisena, koulutettuna omaishoitajien tukihenkilönä sekä perustanut ja vetänyt omaishoitajille tarkoitettua Mitä sinulle kuuluu? -ryhmää. Se antaa heille mahdollisuuden jakaa kokemuksia ja saada tärkeää vertaistukea.

Myös seurakunnan tulisi olla Ainon mielestä aktiivinen omaishoitajien tukemisessa.

– Omaishoitajuus koskettaa enemmin tai myöhemmin lähes kaikkia perheitä. Yhteistyötä seurakunta voisi tehdä kaupungin kanssa ohjaamalla henkilöitä omaishoidontuen ja omaishoitajayhdistyksen pariin sekä siellä tapahtuvaan virkistystoimintaan. Omaishoitajille voitaisiin järjestää myös teematilaisuuksia. Näin tehtiin kotiseurakunnassani Kuopion helluntaiseurakunnassa palmusunnuntaina.

Kun rakkaus yllättää

Omaishoitajavuosien aikana Aino Räsänen oli tottunut ajattelemaan, että elämä oli nyt nähty ja koettu, eikä siltä ollut enää mitään uutta odotettavissa. Lähes neljän leskeysvuoden jälkeen elämä kuitenkin yllätti.

– Olin sanonut Jumalalle, että jos hän johdattaisi minulle vielä uuden puolison, hänen olisi oltava sellainen, jolle on tärkeää toimia Jumalan valtakunnan työssä ja palvella seurakunnassa, Aino hymyilee.

Loppukeväällä 2016 kaksi omaishoitajuuden kokenutta ja jo 1970-luvulta toisensa hyvin tuntevaa tuttavaa kohtasivat toisensa uudella tavalla.

Eläkkeellä oleva opettaja, toimittaja ja ahkera evankelista Juhani Happonen oli myöskin saatellut puolisonsa taivaan kotiin toimien loppuajan tämän omaishoitajana. Juhanin ja Ainon vanha tuttavuus ja seurakuntatoveruus, yhteinen kokemus omaishoitajuudesta ja halu toimia Jumalan valtakunnan asioilla yhdistivät nykyisin Kuopiossa asuvia eläkeläisiä.

Rakkaus oli yllättävää ja valloittavaa – suorastaan vastaansanomatonta. Juhanin ja Ainon häitä vietettiin iloisessa perhejuhlassa kesällä 2016. Pastori Heimo Enbuska siunasi kukoistavan kihlaparin avioliittoon ja uudelle yhteiselle matkalle. Koetuksen vuosien jälkeen elämä hymyilee jälleen.

Aino ja Juhani Happosen yhteisiä touhuja seuratessa tulee hyvä olo. Juuri heille jos keille suo mielellään tämän kokemuksen: valoisan ja avaran maiseman varjoisten laaksopolkujen jälkeen. Nyt ikivihreä pariskunta nauttii silmin nähden toisistaan ja viilettää yhteisillä kokousmatkoilla ympäri maata.

Iloinen Aino vakavoituu taas hetkeksi.

– Kaikki elämässä koetut asiat, myönteiset ja kielteisetkin, ovat osoittautuneet myöhemmin Jumalan johdatukseksi, hän sanoo.

– Niiden avulla on voinut ymmärtää paremmin myös lähimmäisen kipuja ja ahdistusta.


Leevi Launonen

”Omaishoitajuus merkitsi käytännön sitoutumista”

Juhani Happonen, miten ja milloin tajusit olevasi vaimosi Pirkon omaishoitaja?

– Pirkko-vaimollani todettiin vakava syöpäsairaus tarkalleen vuosi ennen hänen kuolemaansa. Lääkärit arvelivat, että sairaus oli vaivannut häntä mahdollisesti jo pari vuotta ennen diagnoosia. Joitakin epämääräisiä oireita tosin ilmeni, mutta kyseinen syöpälaji ei kuulemma anna selviä merkkejä itsestään ennen kuin tauti on jo liian pitkälle levinnyt. Näin kävi myös vaimoni kohdalla.

– Varsinainen omaishoitajuuteni alkoi huhtikuun alussa vuonna 2015. Käytännössä toimin monella tapaa vaimoni omaishoitajana usean vuoden ajan jo sitä ennenkin, koska todennäköisesti juuri piilevä sairaus aiheutti erilaisia oireita.

Mitä omaishoitajuuteen sitoutuminen sinulle käytännössä merkitsi?

– Se merkitsi sitä, että halusin olla hänen lähellään kiinteästi sairaalahoitojaksojen aikana sekä luonnollisesti myös kotona hänen tukenaan. Sairaalassa saatoin istua vaimoni vuoteen vierellä yhdeksänkin tuntia vuorokaudessa. Pirkon sairauden aikana rajoitin myös kokousmatkojani.

Mikä omaishoitajuudessa oli sinulle raskainta? Entä mistä sait voimavaroja?

– Raskainta oli havaita, kuinka suuret leikkaukset veivät vaimoni jaksamisen aivan äärirajoille. Vähitellen vointi leikkausten jälkeen annettujen sytostaattihoitojen avulla kuitenkin koheni. Eräässä vaiheessa lääkäri jopa kertoi, että Pirkon syövästä ei ole enää nähtävissä mitään merkkejä ja että tauti oli siten voitettu. Vain muutama päivä tämän lausunnon jälkeen Pirkon ja meidän läheisten pettymys oli kuitenkin suuri, kun saimme samalta lääkäriltä tiedon, että todellisuudessa tauti olikin levinnyt laajalle. Meille ei koskaan selitetty, mistä nämä kaksi täysin ristiriitaista lausuntoa johtuivat.

– Sain voimaa myös Pirkon omasta asenteesta. Ensimmäisten kokeiden ja tutkimusten jälkeen lääkäri kertoi, mistä sairaudesta näyttää olevan kyse. Silloin vaimoni totesi rauhallisesti lääkärille: ”Minun elämäni on kuitenkin Jumalan kädessä.” Tuo vaimoni tietoisuus ja hänen asenteensa kantoivat ja lohduttivat meitä läheisiä koko sairauden ajan.

Mitä ajattelet kaikesta koetusta nyt jälkeenpäin?

– Nyt ymmärrän paremmin Raamatun ajatuksen, jonka mukaan niin kuin on päiväsi, niin on voimasi oleva. Joskus ajattelin, etten koskaan selviäisi, jos joutuisin menettämään rakkaan puolisoni. Nyt ymmärrän, että Jumalalla on varattu meille voimia elämän kaikenlaisten taistelujen ja kärsimysten keskelle. Uskon myös ymmärtäväsi oman kokemukseni kautta paremmin sellaisia lähimmäisiäni, joilla on kuljettavanaan samanlaiset polut.

Mitä haluat kertoa uudesta rakkaudestasi ja avioliitostasi Ainon kanssa? Millaista yhteinen elämänne nyt on?

– Koin, että Jumalalla oli varattuna minulle vielä uusi mahdollisuus vaimoni kuoleman jälkeen. Rukoilin itse ja pyysin myös kolmea läheistä uskonveljeä rukoilemaan avioliittoaikeisiini johdatusta. Myös omat lapseni olivat myönteisesti rohkaisemassa minua uuden puolison valinnassa. Uskon, että Jumala kuuli rukoukset ja johdatti niin, että Ainosta tuli puolisoni. Olen siitä todella onnellinen. Olemme saaneet yhdessä ahkeroida hengellisen työn eri saroilla. Kahden jo kypsään ikään ehtineen yhteinen rakkaus on uskomattoman mielenkiintoinen ja rikas kokemus. Se antaa mahdollisuuden nauttia ja iloita myös toistemme erilaisuudesta.

– Omaishoitajuus yhdistää meitä monellakin tavalla. Ymmärrämme paremmin toisiamme näiden kokemustemme pohjalta. Voimme tukea avoimesti toisiamme myös siinä surutyössä, jonka entisten puolisoiden menetys aiheuttaa.