Vamma ei estä vauhtia

Miltä tuntuisi valita kotiseurakunta sillä perusteella, pääsetkö omin neuvoin rakennuksen sisään ja liikkumaan siellä?

Marjut Ounilalle tällaiset kysymykset ovat normaalia arkea. Hän asuu Nurmijärvellä, mutta käy puolisonsa kanssa Keravan helluntaiseurakunnassa.

– Nurmijärven seurakunta olisi aika lähellä meitä, mutta se on melko esteellinen. Ovella on luiska, mutta sitten alkavatkin hirveät portaat.

Ounilalla on synnynnäinen lihasdystrofia eli lihasheikkous. Sairaus vaikuttaa etenkin käsien ja jalkojen lihasvoimaan. Niinpä Ounilan elämään kuuluvat jatkossakin henkilökohtaiset avustajat, apuvälineet ja tarve löytää kulkemista sujuvoittavat luiskat, hissit ja väylät.

Marjut Ounila on tyystin tottunut kaikkeen tähän. Hän kertoo hymyillen, että sähköpyörätuoli ja siihen kiinnitetty hengityskone ovat osa hänen identiteettiään.

– Ääneni on vähän möreä, koska hengityskone puhaltaa sisäänhengittäessä raakaa ilmaa keuhkoihini, Ounila juttelee.

Kuin vakuudeksi kone puhaltaa hänen niskansa takana tasaisin väliajoin.

Menoa ja meininkiä

Marjut Ounila sanoo, että monet vammaiset henkilöt ovat arkoja liikkumaan ilman avustajaa, jolloin heidän elämänpiirinsä jää suppeaksi. Ounilaa itseään vamma ei ole rajoittanut käytännössä mitenkään, vaan meno näkyy olevan jopa kovempaa kuin monella perusterveellä.

Aktiivinen viisikymppinen on ammatiltaan tradenomi. Hän tekee kokopäivätyötä projektikoordinaattorina Helsingin Hakaniemessä, kuuluu Hyvä Sanoma ry:n valtakunnalliseen vammaistyön toimikuntaan ja oli viime eduskuntavaaleissa KD:n kansanedustajaehdokkaana.

Pohjois-Suomessa asuessaan Marjut Ounila tempaisi vammaisten oikeuksien puolesta ja ajoi sähköpyörätuolilla Haukiputaalta Helsinkiin median seuratessa matkaa. Muutoinkin hänet tunnetaan vammaisten henkilöiden äänitorvena, joka puolustaa esteettömyyden ja avustajien tarvetta.

– Avustaja on välttämätön, jotta voi toimia yhteiskunnassa täysivertaisena kansalaisena, Ounila perustelee.

Hän tietää omasta kokemuksestaan, että jos vaikkapa puoliso toimii avustajana, työn ja vapaan roolit sekoittuvat hankalasti. Kun hän asui Oulussa, hänen aviomiehensä toimi vuosia hänen yöavustajanaan. Vajaa 10 vuotta sitten Ounilan puoliso menehtyi sydänkohtaukseen.

Tämän jälkeen, vuonna 2010, Marjut Ounila kutsuttiin töihin pääkaupunkiseudulle. Avioiduttuaan uudelleen hän päätti, että aviomiehen ja avustajan rooleja ei enää sotketa keskenään. Niinpä Marjut ja Jarno Ounila ovat toisilleen puolisoita, joiden elämää maustaa muun muassa säännöllinen ulkomaanmatkailu – ja toimeliaan vaimon erilaiset tempaukset.

– Meillä on joulukuussa hääpäivä, ja järjestän miehelleni joka vuosi jonkinlaisen yllätyksen. Ensimmäisenä vuonna olimme kuumailmapallolennolla. Kuumailmapallon koriin ei ole ovea, joten käänsimme kyljelleen korin ja minut pyörätuoleineni, jotta pääsin kyytiin. Sitten lensimme tunnin noin 30 asteen pakkasessa.

Puhutteleva mainos

Perusluterilaisen kainuulaiskodin kasvatti tuli uskoon vuonna 2003 Oulussa. Sykäyksen siihen antoi Taivaan portit ja helvetin liekit - näytelmän mainos kaupan seinällä.

– Kävin katsomassa mainosta usein. Ihan asiasta tehden otin koiran lenkille ja menin ostamaan purkin maitoa. Otsikko sai huomioni heräämään.

Mainos ei jättänyt rauhaan, joten Marjut puhui aiheesta puolisolleen, joka lupasi lähteä mukaan. Viimeisenä esitysiltana Marjutilla oli kuumetta, mutta hän halusi silti lähteä katsomaan näytelmää.

– Olen ollut aina määrätietoinen ja tiennyt, mitä haluan, Ounila nauraa.

– Ajattelin, että lähden vaikka yksin.

Esitys pidettiin salissa, joka oli täynnä portaita. Niinpä Ounila seurasi näytelmää ylätasanteelta. Sitten seurasi uskoontulokutsu. Avustaja ja puoliso olivat jossakin kauempana, mutta eteen oli päästävä.

– Niinpä vain lähdin portaita alas sähköpyörätuolillani. Puolisoni, joka oli tottunut nopeatempoisuuteeni, riensi apuun, samoin kaksi romanimiestä, jotka kannattelivat yli 100 kiloa painavaa tuoliani.

Marjut Ounila tuli uskoon salin alaosassa. Sen jälkeen piti vielä päästä sama portaikko ylös. Apukäsien varassa siitäkin selvittiin.

Omalle paikalle

Oulussa Marjut Ounila toimi vammaisten kansalais- ja ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:n Pohjois-Suomen aluetyöntekijänä. Seurakunnassa tiedettiin hänen talenttinsa ja todettiin, että niille olisi käyttöä.

– Kerran eräs pastori kysyi, tulenko diakoniatoimikuntaan. Ihmettelin, miten voin tulla ilman koulutusta, mutta yön yli mietittyäni suostuin. Siellä minulta haluttiin kommentteja, miten esteettömyys on huomioitu. Ryhmä kuunteli, mietti asioita ja otti ne tosissaan.

Uteliaana sieluna Marjut Ounila tempautui mukaan myös seurakunnan radiotyöhön.

– Tein kaiken itse. Haastattelin ihmisiä ja opettelin editointiohjelman käytön. Ohjelmat lähetettiin paikallisradiossa. Se oli ihan mielenkiintoista.

Ounila pyydettiin myös Hyvä Sanoma ry:n valtakunnalliseen vammaistyön toimikuntaan, jossa hän toimii yhä, nyt Keravan helluntaiseurakunnan edustajana. Kotiseurakuntansa vammaistyötä Ounila toivoo virittävänsä yhä aktiivisemmaksi.

– Haaveeni on, että voisin kiertää Uudellamaalla ja puhua esteettömyydestä, hän visioi.

Pääseekö sisään?

Vammaiset henkilöt ovat omalla tavallaan yksi saavuttamaton kansanryhmä: heitä ei ole hengellisissä yhteisöissä paljon, ja myös seurakuntien pääsy esimerkiksi vammaisten palvelutaloihin on vaikeampaa kuin iäkkäiden palvelutaloihin.

– Ehkä vammaisuuteen liitetään jonkinlaista syyllisyyttä, ja kyse voi olla siitäkin, että pelätään pakkoparantamista, Ounila miettii.

Seurakunnistakin voi löytää asennetta, että kaikki raihnaisuus pitäisi parantaa ja saattaa ”normaalitilaan”, vaikka vammainen henkilö olisi täysin sinut itsensä kanssa. Siihen, miksi vammaisia henkilöitä näkyy seurakunnissa niin vähän, voivat vaikuttaa vaikkapa käytännön esteet, asenteet, arkuus tai tietämättömyys hengellisistä asioista.

– Monet ovat sanoneet minulle, että eivät usko mihinkään. Olen miettinyt paljon, mistä se johtuu.

Virallisella tasolla helluntaiseurakunnat tiedostavat vammaisten tarpeet yhä paremmin, mutta yksittäisissä yhteisöissä niitä ei välttämättä huomioida kunnolla.

– Välillä kuulee sanottavan esteettömyydestä, että sitä ei tarvita, koska ei meidän seurakunnassa käy ketään vammaisia henkilöitä. Mutta eihän sinne kukaan tule, jos sinne ei pääse.

Toiveena tavalliset kohtaamiset

Se, että vammainen henkilö päätyy palvelemaan seurakunnassa, vaatii paitsi omaa aloitekykyä myös sitä, että häntä ei nähdä vain autettavana. Marjut Ounilakin onv älillä pohtinut, olisiko hän seurakunta-aktiivi ilman pastorin pyyntöä. Tuskinpa, hän arvelee.

Ounila on sitä mieltä, että mielikuvitusta käyttämällä myös vammaiset seurakunnan jäsenet voivat päätyä aktiivijäseniksi. Omien talenttien käyttöön on hyvä rohkaista, mutta myös antaa asialle aikaa kypsyä.

Vammaisia henkilöitä palvelee Ounilan mukaan hyvin helluntaiseurakunnissa yleinen käytäntö tarjota ehtoollinen penkkiin.

– Joissakin kirkoissa ehtoollisella muiden mennessä eteen joutuu itse jäämään taakse. Se ei tunnu mitenkään kivalta.

Kuulumisen tuntua tuovat jo muutamat käytännön seikat.

– Induktiosilmukka, portaat, joissa askelmat on merkitty heikkonäköisiä varten, hissi ja inva-wc, Marjut Ounila listaa.

Hänen mielestään vammaiset ihmiset eivät tarvitse tai halua seurakunnassa mitään erityiskohtelua vaan tavallista kohtaamista.

– Avun tarjoaminen on ainakin omasta mielestäni yksi hyvä ja normaali tapa aloittaa kommunikointi vammaisen henkilön kanssa. Riittää, että kohtaa ihmisen ihmisenä.


Ruut Ahonen