Tähän kysymykseen on kaksi lähtökohtaa. Ensinnäkin, synnynnäinen lihassairauteni ei ole minulle itselleni elämäni keskeisin asia, vaikka kutsumukseni vuoksi siitä paljon kirjoitankin.
Kun herään aamulla ja kutsun paikalle avustajan, en ajattele sitä, että jos olisin terve, tekisin aamutoimet ilman avustusta. Kun menen hissillä alakertaan ja ulos, jossa odottaa taksi, en mietiskele sitä, että jos olisin terve, kävelisin portaita alas ja ajaisin määränpäähän mahdollisesti omalla autolla.
Rajoitteiden sijaan ajattelen sitä mitä ihmiset yleensäkin ajattelevat – mitä laitan päälleni, ostaisinko kaupasta lasagnea vai pizzaa, missä kävisin ja niin edelleen. Itselleni tämä on itsestäänselvyys, mutta olen huomannut, että niin sanotuille terveille se ei välttämättä ole.
Siksi haluan myös muiden tietävän, että sairaus tai vammaisuus on vain pieni osa elämäni kuvioita. Voin vaikuttaa ihmisten käsityksiin ja asenteisiin omalla elämälläni, ja siksi kerron siitä.
Sairaus on sivuseikka, kun ihmistä ajatellaan kokonaisuutena. Itse en haluaisi tulla määritellyksi lihassairauteni perusteella. Toivoisin, että minut nähtäisiin persoonani, työni, harrastuksieni ja uskoni valossa. Näissä asioissa olen samalla viivalla muiden kanssa.
Mikäli minut nähdään ensisijaisesti liikuntavammaisena, se tekee minut ensisijaisesti myöskin erilaiseksi ja poikkeavaksi. Miksi tämä fyysinen erilaisuus usein pidetään keskeisenä ominaisuutena? Ketä hyödyttää se, että huomio kiinnitetään pyörätuoliin eikä persoonaan?
Jos sen sijaan nähdään muut mainitsemani puolet, voin olla yksi kaltaisteni joukossa – yksi seurakuntalaisista, yksi Suomen monista yrittäjistä ja niin edelleen. Ihmiskuva on pahasti hakoteillä, mikäli ihmisen terveys tai sairaus nähdään merkittävämpänä kuin vaikkapa usko, ammatti tai sukupuoli.
Toivoisin voivani tuoda esille, että sairauksilla on vain pieni rooli myös elämän suurempien kysymysten ja valintojen kohdalla. Niissäkään rajoitteiden ei tule olla pääasia. Sen sijaan tulee nähdä, että on mahdollista elää ja olla onnellinen niistä huolimatta. On nähtävä mahdollisuudet ennakkoluulottomasti ja käytävä niihin rohkeasti käsiksi.
Eräs alitajuinen käsitys on, että vammaisten ihmisten on jollakin tavoin luovuttava unelmista ja hyväksyttävä sairautensa rajoitteet. Rajoitteita ei ehkä juuri voi muuttaa, mutta pointtini on, että ne eivät ole esteenä elämässä eteenpäin menemiselle ja unelmien tavoittamiselle. Sairauteni ei ole estänyt minua saavuttamasta asioita, joita miltei jokainen nuori aikuinen tavoittelee – itsenäinen elämä, parisuhde ja työ.
Niinpä on ymmärrettävä, että ainoat todelliset rajoitteet ovatkin takin sisällä, asenteissa. Kun asetan rajoitteet ja toisaalta mahdollisuudet oikeisiin mittasuhteisiin, voin todeta, että sairauteni on sivuseikka elämässäni.
Kirjoittaja on 29-vuotias yrittäjä Tampereelta.
